Roche y ASHEMADRID estrenaron el documental “Deporte con hemofilia»

La empresa de salud Roche España y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) estrenaron el documental “Deporte con hemofilia”. La propuesta audiovisual fue presentada el 25 de junio en la Jornada de fomento del deporte en niños y adolescentes de 8 a 16 años en Madrid, y comprende los beneficios del ejercicio físico en las personas con esta patología. La jornada fue organizada por ASHEMADRID en colaboración de Roche, con el objetivo de estimular a las personas con hemofilia a practicar deporte. La estabilización articular, la mejora en el sistema musculoesquelético y la función cardiovascular, la fuerza y la composición corporal son algunos de los beneficios del ejercicio físico, al igual que efectos psicológicos y sociales. El documental tiene a Jaime como protagonista, el menor de tres hermanos con hemofilia, quien relata su vida con hemofilia a partir del diagnóstico. “No había información, la enfermedad era prácticamente desconocida y pasábamos más tiempo en los hospitales que en el colegio. Nos prohibían hacer ejercicio, estábamos exentos de hacer educación física y la enfermedad se vivía con mucho miedo afectando a nuestra vida social", comenta. Por su parte, Fernando Poderoso, presidente de ASHEMADRID, señala: "El deporte inspira estos valores, al tiempo que redunda de manera directa en una mejor salud articular y, por tanto, en una mejora de nuestra calidad de vida”. La doctora Beatriz Pérez, directora médica de Roche España, comenta: “La salud de los pacientes va más allá del abordaje farmacológico de la patología. Existen diversos factores externos que intervienen en la evolución de la enfermedad y han de ser tenidos en cuenta. La práctica habitual de deporte en personas con hemofilia es uno de ellos". Al mismo tiempo que añade: "Esta es la principal razón por la que desde Roche ponemos en marcha iniciativa como esta”. Por su parte, el protagonista del documental concluye: "Hoy en día participo en carreras populares y monto en bicicleta, siempre de manera adaptada a mi patología. Elegí estos dos deportes porque son suaves y el riesgo de lesión o caída es menor. Gracias a ello vivo la hemofilia con mucha más tranquilidad, con precaución, pero sin dejar de disfrutar de la vida".

Aplican realidad virtual para rehabilitar personas con esclerosis múltiple

Se presentó un software para realizar el primer ensayo clínico sobre realidad virtual aplicada a la rehabilitación de personas con esclerosis múltiple (EM). Se trata de un desarrollo creado en conjunto entre el Hospital Universitario La Princesa de la ciudad de Madrid y la empresa farmacéutica Roche. “El ejercicio físico es esencial para los pacientes con EM”, explica el médico rehabilitador Aránzazu Vázquez, durante la presentación del software. Alrededor de 50 pacientes usarán las gafas de tecnología inmersiva de Oculus Quest para realizar sus ejercicios diarios. La idea es que después puedan continuar con el entrenamiento en sus casas. “Los pacientes con esclerosis múltiple tienen dos tipos de rehabilitación. Por un lado, el tratamiento de los brotes, y por otro, el que se hace fuera de estos momentos puntuales”, describe Vázquez. A los pacientes estables con secuelas a raíz de los brotes se les ofrece un programa de dos sesiones semanales de hora y media durante un mes. Durante las cuatro semanas de la propuesta, se les enseña a las personas a manejar diferentes síntomas como la ataxia, la fatiga, la espasticidad (rigidez o espasmos musculares) y varias disfunciones cognitivas. Los especialistas realizan un seguimiento al finalizar el mes, y luego se hace otro control a los cinco meses del tratamiento. “Si se dejan de hacer los ejercicios, el beneficio desaparece”, afirma Vázquez. Por eso el objetivo es buscar una mayor adherencia al tratamiento en el hogar a través de la ramificación de los ejercicios con este nuevo software. Según estiman los impulsores del proyecto, los resultados del estudio piloto se verán entre seis y ocho meses. En España hay unas 47.000 personas con EM, y suelen ser diagnosticadas entre los 20 y los 40 años de edad. Estadísticamente, la esclerosis múltiple es más común en mujeres que en varones, en una relación de tres a uno. A nivel mundial, se estima que cerca de 2,5 millones de personas padecen esta afección. “La esclerosis múltiple es una enfermedad que todavía no tiene cura”, dice Virginia Meca, neuróloga del Hospital de La Princesa. El problema está en la mielina, una sustancia grasa que recubre y aísla los nervios, y permite transmitir con rapidez las órdenes del cerebro. Por algún motivo que se desconoce, esta sustancia desaparece en los pacientes con EM. “El 75% de los pacientes con esta patología presenta problemas de movilidad y fatiga, y entre un 40 y 70% manifiesta alteraciones cognitivas. La rehabilitación es importante para las personas con déficits funcionales en relación con la esclerosis múltiple, ya que reduce el grado de discapacidad y la dependencia”, explica Meca.